Heftig verhaal: ‘Ik zit in een rolstoel door de dodelijke ziekte van Lyme’

Girlscene.nl gaat over fashion en beauty, allerlei happy dingen in het leven. Helaas maak je soms ook minder leuke dingen mee. Want vervelende en heftige dingen horen jammer genoeg ook bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer: een meisje dat in een rolstoel zit door de ziekte van Lyme.

Wil jij ook graag jouw heftige verhaal delen op Girlscene? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar info@girlscene.nl onder vermelding van: ‘Heftig verhaal’.

Ik ben Lauri en ben zeventien jaar oud en ben gek op vintage spulletjes, taarten bakken. Dit doe ik trouwens in een rolstoel, want ik heb chronische Lyme. Wanneer ik direct behandeld zou zijn, was ik nooit in een rolstoel terecht gekomen, maar door jaren misdiagnoses is het helaas wel zover gekomen. Gelukkig heeft Lyme niet mijn optimisme aangetast en lach ik het leven toe.

Het begon allemaal toen ik naar de middelbare school ging. Hoe fanatiek ik ook was, soms kwam ik gewoon niet meer mee met mijn synchroon zwemclubje. De ene training had ik hoofdpijn en de andere weer last van mijn benen. Doordat ik telkens weer wat anders had, vond de leiding dat ik me niet zo moest aanstellen. Ik was het eigenlijk wel met ze eens. Niet zeuren en gewoon zwemmen. Gym ging ook steeds moeilijker. Steeds minder gymlessen deed ik mee. Op deze manier sluimerde ik een tijdje door, totdat ik een oorontsteking kreeg, waardoor ik een tijdje niet meer mocht zwemmen. In die tijd kreeg ik erg last van mijn knieën. De huisarts raadde aan tijdelijk te stoppen met gym, want het was groeipijn en waarschijnlijk was ik vermoeid door school. Toen de oorontsteking na een paar maanden helemaal over was, was zwemmen niet meer mogelijk. Ik had de kracht er niet meer voor en het deed te veel pijn. Gymmen werd na een half jaar nog steeds niet gedaan. De huisarts liet bloedtesten doen waar niets uitkwam. Er werd gezegd dat het nog steeds groeipijn was, terwijl ik al uitgegroeid was. Ik ging naar de fysiotherapie en met massages en training probeerde de fysiotherapeute mijn knie te repareren. Zonder resultaat, helaas. Ik kreeg last van mijn benen, rug en nek. Cesartherapie zou moeten helpen en volgens de huisarts lag het aan mijn lichaamshouding. De Cesartherapeute kon niks geks vinden. Mijn röntgenfoto’s waren goed en ik bewoog prima. Ondertussen zijn we een jaar verder. Toen ik terugging naar de huisarts zei hij dat het waarschijnlijk tussen mijn oren zat. Wanneer ik weer mee ging doen met de rest van mijn leeftijdsgenoten, zou de pijn vanzelf verdwijnen. Ik ging weer meedoen met gym en probeerde baantjes te trekken in het zwembad. Ik beet op mijn kiezen en zei tegen mezelf dat ik me niet zo moest aanstellen.


De wake-up call kwam een half jaar later toen we in Parijs waren. Het viel op dat ik wel heel slecht de trappen van de Notre Dame opkwam en dat ik langer dan de rest spierpijn had van het lopen. Na een week was ik nog niet bijgekomen van deze reis, dus dat was reden genoeg om de huisarts te bellen. Het werd weer fysiotherapie. Ik ging achteruit, maar omdat het zo geleidelijk ging, viel het meestal niet zo op. In de herfstvakantie in 2013 gingen we op vakantie en heb ik de hele vakantie geslapen. Wanneer we wandelden, ging dat stapvoets en met veel moeite. Dit was foute boel! We gingen weer terug naar de huisarts met de mededeling dat we naar een echte arts wilden. Een poosje later zaten we bij de kinderarts in het ziekenhuis. Na een bloedtest waar niets uitkwam, kreeg ik de diagnose fibromyalgie met een knipoog dat eigenlijk tussen je oren zit. Weer stelde ik me aan volgens de artsen.

Het ging van kwaad naar erger, want er werd een rolstoel aangeschaft. Ik kon nergens meer komen zonder dat ding. Langere stukken lopen was niet meer mogelijk voor mij. Ik ging nog maar twee dagen in de week naar school en deed niets anders meer dan proberen om havo drie te halen. Eind 2014 hoorde ik van een meisje, dat eigenlijk de diagnose fibromyalgie had gekregen, er bij haar Lyme gevonden was. Ik had mij meerdere malen laten testen op Lyme zonder resultaat, terwijl de symptomen exact hetzelfde waren. Dat meisje vertelde dat de testen in Nederland niet betrouwbaar waren. Ik moest naar Duitsland gaan. Artsen werkten niet mee, omdat ze het raar dat ik naar Duitsland ging. We moesten het dus weer zelf doen. Ik deed een test die ons vijfhonderd euro kostte. Tien dagen later kreeg ik de uitslag. Ik had Lyme en ook nog chronisch. Mijn jaren van misdiagnoses hadden fataal kunnen zijn, want de ziekte van Lyme is dodelijk wanneer er niks aan gedaan wordt.

Waarschijnlijk heb ik vijf jaar terug Lyme gekregen van een mug en niet van een teek. Ik wist eerst helemaal niet dat kon, maar blijkbaar kun je het van elk stekend insect krijgen. De bacterie zit nu in mijn hele lichaam. Waar ik last van heb? Ik heb veel pijn, ben heel erg moe, heb moeite met praten en adem halen, denken gaat soms moeilijk, wc-bezoekjes zijn niet altijd een pretje en ik zie en hoor slecht, maar daardoor laat ik mijn leven niet verpesten. Ik zie mezelf niet als ziek en zielig en negatief denken is ook niet aan de orde, want ik leef mijn leven vrolijk en blij. Ik ben een blog gestart, LittleNotes.nl. Schrijven is mijn uitlaatklep en uit alle lieve reacties haal ik veel steun. Ook heb ik een superlieve vriend, een gezellige vriendengroep en een hele leuke familie. Zij trekken mij door deze moeilijke tijd heen. Daarnaast zoek ik geluk in kleine dingen, zoals naar de bossen gaan, mooi weer of een leuke serie op Netflix. Ik ben sinds kort gestart met een behandeltraject voor Lyme in Maastricht. We hopen dat ik daar beter van word. We weten nog niet hoe lang dit gaat duren, maar we hopen op niet meer dan twee jaar. School staat nu eventjes op een laag pitje, maar wanneer ik beter ben, ga ik naar de PABO. Ik wil docent worden op een basisschool. Die gedachte sleept mij door deze moeilijke periode heen. Dat ik weer allerlei dingen ga doen wanneer ik beter ben. Mijn grootste wens is dat ik weer een gewoon leven kan leiden en ooit zal deze dag komen. 

Beeld: iStock

Powered by: GirlScene.nl